segunda-feira, 9 de julho de 2012

Mães Especiais: Desencontro, com Fátima Bernardes





Na última quinta-feira (07/07), foi ao ar uma matéria sobre inclusão no programa Encontro, da Fátima Bernardes. A expectativa era grande. Falar sobre inclusão em uma TV aberta, com o prestígio de uma jornalista competente como ela, que atinge milhões de pessoas de todas as classes sociais, é uma chance de ouro para expor os nossos problemas, tocar na ferida da vergonha que é a inclusão nesse país, e chamar a atenção para o fato de que todos ...só têm a ganhar ao conviver com as diferenças.

Bom, é com imenso pesar que digo que fiquei muito decepcionada com o programa. Como jornalista, achei que foi superficial. Faltou, no mínimo, ouvir todos os lados. E como mãe de criança especial, fiquei triste.

 

 Em primeiro lugar, o tema é sério e foi tratado em meio às comemorações e entradas ao vivo de torcedores ainda eufóricos com a conquista da Libertadores do Corinthians na noite anterior. Nada contra os corintianos. Sou casada com um e meus dois filhos fazem parte do "bando de loucos". Mas, as entrevistas e as matérias gravadas sobre o título eram interrompidas toda hora com piadinhas e depoimento das pessoas nas ruas de São Paulo sobre o Timão. Totalmente fora de contexto.

O programa é ao vivo e o minuto na Rede Globo custa muito caro. Sabemos disso. Por isso, as pessoas que fossem escolhidas para falar, tinham de dar um quadro rápido, objetivo e fiel do que é a inclusão no Brasil. Entrevistaram um senhor de um órgão público (não vou citar o nome), que disse com todas as letras que existe sim programas públicos de atendimento a autistas e outras síndromes no Rio de Janeiro. E que os pediatras estão preparados para dar diagnósticos a partir dos 6 meses de idade.

Meu senhor, eu tive de praticamente convencer a pediatra do Luca – na época já com mais de 2 anos e meio de idade –, que ele tinha Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), mesmo com os sintomas gritando na cara dela (hiperatividade, ausência da fala, falta de contato ocular e a atenção de uma borboleta). Fui a cinco neuropediatras e tive três diagnósticos diferentes. (TGD, Autismo e "ausência dos pais, que trabalham fora"). Ainda tive de conviver com a culpa... Engraçado que sempre trabalhei e o meu primeiro filho não apresentou os mesmos sintomas. Ou seja: quem diagnosticou o Luca fui eu!

Meu senhor, temos dois centros especializados no Rio de Janeiro: o Cema, na Av. Presidente Vargas, cuja lista de espera é de 70 crianças, e o Instituto Fernandes Figueiras, da UFRJ, em Botafogo, que já não aceita novos pacientes há mais de dois anos.

 

Ah, temos ONGs sim. Conheço, meu caro senhor, ONGs que cobram quase o valor das sessões normais. Outras são gratuitas, mas exigem que você tenha renda familiar de um salário mínimo! Realmente, quem ganha mais do que R$ 600 por mês já pode pagar todo o tratamento para os seus filhos autistas!

Os profissionais cobram de R$ 70 a R$ 200 por sessão. Os planos de saúde reembolsam, quando reembolsam, R$ 25 para as consultas,e você tem de entrar na justiça para que o número de sessões de terapia não seja limitado a uma por semana, com duração de 30 minutos. Então, meu senhor, não venha me falar que o goveno tem um plano de atendimento para autistas, porque não tem!

Uma criança com TGD, autismo, TDA, síndromes do tipo, precisa de, pelo menos, 15 a 20 horas semanais de terapia - fora a escola -, com fono, terapeuta ocupacional, psicóloga, nutricionista, psicomotrista e alguma intervenção sensorial. É o mínimo. O ideal é que tenha ainda equoterapia, ginástica olímpica, natação, psiquiatra e terapias especializadas como ABA, Floortime, DIR, Son-rise e outros. Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo.

Escolheram uma mãe para falar no programa (não estou criticando a mãe, mas a escolha), que tem uma criança autista hiperléxica, que fala e lê desde os dois anos. Mas, de novo, sem criticar, nem querer comparar a dor de cada um, isso não traduz, nem de longe, o drama da maioria dos autistas e das suas famílias. 80% não falam na primeira infância. Desses, 50% não vão falar nunca se não receberem muito estímulo, aceitação e estiverem em uma escola que os abrace.

A figura do autista que a gente conheceu no filme "Rain Man", que decora a lista telefônica, faz contas absurdas de cabeça e memoriza tudo o que vê pela frente, representa menos de 10% dos casos. Esses são os conhecidos "savants", que têm uma inteligência acima da média.

Fiquei triste, porque o programa reforçou dois estereótipos que a gente luta para acabar: que inclusão é colocar uma criança diferente em salas de 25 alunos e pronto! e que os autistas são pessoas, na verdade, privilegiadas, com uma inteligência fora do normal.

Inclusão poderia sim, ser simples, se vivêssemos em um mundo que tolerasse as diferenças, o que não é verdade. Nossa sociedade discrimina quem é magro demais, gordo demais, preto demais, asiático demais, branco demais, indígena demais, pobre demais, rico demais, feio demais, baixo demais, alto demais....

A culpa não é só do governo. No dia em que pais de crianças neurotípicas se derem conta que o filho dele vai crescer um ser humano mais tolerante, civilizado e melhor se conviver com a diferença desde novo, a inclusão vai acontecer. Quando as escolas se derem conta que os diferentes precisam de currículo adaptado para continuarem acompanhando os colegas, a inclusão vai acontecer. Estamos a centenas de anos disso... Conheço uma mãe que já foi a mais de 70 escolas para incluir seu filho autista de 14 anos que fala, lê, faz conta e escreve, mas não consegue, por exemplo, fazer conta de raiz quadrada, nem escrever com letra cursiva.

 

É muito difícil fazer com que uma criança que veio ao mundo física, emocional e neurologicamente programada para ter dificuldade em aprender e se socializar consiga escrever, ler, falar e entrar numa sala de aula sem surtar. E as pessoas querem que ela só continue na escola se souber fazer raiz quadrada???? É demais, sério... A desculpa das escolas é que se ele usar calculadora, os outro pais vão querer que seus filhos também usem.

Sim, esses pais existem, minha gente. Tem mãe/pai que tira seu filho da escola se ela tem muito menino "esquisito". A entrevistada do Encontro contou que um pai ligou para a casa dela dizendo que não estava gastando um dinheirão com o seu filho para ele conviver com gente "doida". Posso ficar aqui até amanhã contando casos absurdos que eu ouço de outras mães, companheiras de dor e angústia nos meus grupos de discussão na internet e na vida real.

A primeira escola que o Luca frequentou, onde ele ficou seis meses, sugeriu, nas entrelinhas, que eu o medicasse. Medicar uma criança que não tinha nem 3 anos!!! É esse o modelo de inclusão do Brasil. Que manda dopar suas crianças para que elas entrem em sala quietas, mudas, sem falar, sem aprender, sem evoluir....

É por isso que não acredito em inclusão nesse país. A coisa ainda funciona assim, na maioria dos casos: Os pais de filhos neurotípicos fingem que aceitam as diferenças; as professoras fingem que estão preparadas; a escola finge que está confortável com a presença de crianças cujo ensino foge do padrão; o governo finge que tem programas de atendimento gratuitos, e nós, mães e pais especiais, fingimos que não dói ver nossos filhos à margem da educação.

Pensando bem, a Fátima Bernardes não tem culpa do "Desencontro" da última quinta-feira. E falo isso sem ironia. O programa dela foi, na verdade, o retrato da inclusão no Brasil: superficial, cheio de estereótipos e com pouco tempo para discussão, onde o futebol tem mais espaço e investimento que a educação!

86 comentários:

  1. Parabéns Patricia. Tenho orgulho de ser da sua familia. Sei que o caminho é dificil, mas você é forte demais pra lutar! Força, estamos todos em BH torcendo muito por vcs!

    Um bjo

    Lulu

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    1. Obrigada, Lu... sei que vcs torcem pra gente daí. Dá um jeito de vir nos visitar. bjo!

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    2. vanilda santana ferreira11 de julho de 2012 13:01

      Patrícia, sou mãe de uma criança com sindrome de dow, tenho minhas dificuldades e como vc disse "não vamos comparar nossa dor" pois nem de longe passo pelo que vcs passam. Resolvi comentar aqui sua matéria pois não vi ainda alguém que falasse tão bem como vc falou, eu, por exemplo, quiz e me esforcei para ganhar uma auxilio doença mas tbm tenho renda acima de 600,00 e te digo..uffa...isso nunca poderia ser parâmetro pois os gastos exedem e nos sufocam.
      Enfim, já a elogiei e torço que essa matéria chegue á edição do programa citado acima para que eles possam refletir e refazer ou melhor, fazer uma outra matéria!
      Obrigado querida!
      Precisamos de pessoas valentes como você!

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    3. Lucielena Pinto Ramalho Postali17 de julho de 2012 17:13

      Patrícia, sou mãe de uma portadora de Síndrome de Asperger, tb conhecida como autismo de alto desempenho, com 38 anos de idade. Que maravilha, tudo o que vc escreveu é o que escreveria. Endosso tudo plenamente. Vivenciei tudo isso e em uma época em que o diagnóstico de autismo e síndrome de Asperger não havia chegado no Brasil. Todo o tratamento de minha filha sempre foi pago, o desenvolvimento dela se deve à persistência dela própria e de nós, pais. Obrigada por suas palavras.

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    4. Fiquei emocionada com seu depoimento, concordo com tudo que você disse.

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    5. Comentário postado por mim a um compartilhamento no meu mural no Facebook:
      Rosyanne Couto Schuindt Mastrangelo ‎Tatiana Cordeiro, assisti quando o programa foi ao ar... apesar da dor e por já estar tarimbada, achei tudo um "xarope"... Não acredito em nada e em ninguém... O "desabafo" dessa mãe do "Desencontro" já foi meu grito de guerra... Hoje, é um nó na garganta... Obrigada por ter afrouxado um pouquinho esse nó e ter deixado dar vazão às lágrimas que já estavam represadas há muito tempo... Você esteve presente em algumas etapas desse processo... Subentenda um final qualquer, pois eu não me atrevo a sonhar mais. *Sem reticências.

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  2. Patrícia,
    Você é uma guerreira e seus filhos terão em você um espelho de força e luz. me solidarizo contigo e compartilho da indignação que causa essa postura absolutamente superficial que permeia a maioria das atitudes do povo brasileiro. Brasileiro só defende apaixonadamente uma coisa: futebol.Haja força para tirar esse país da lama... Ainda bem que podemos contar com pessoas como você.

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  3. Obrigada, Helem... É realmente frustrante ver que os nossos governantes não entendem que a educação é a chave para se mudar esse país! bjo

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    1. Oi Patrícia, infelizmente, os políticos entendem sim que a educação é a chave para a mudança. No ponto de vista deles, entretanto, é seria a chave para a revolução pois, com educação, o povo se torna consciente, exigente e atuante politicamente, e isso eles não querem de forma alguma, afinal, como continuarão com a "mamata" que os sustentam? E quem paga caro somos nós, brasileiros! O futebol, na minha humilde opinião, nada mais é que o atual "pão e circo" desse país, é o que alimenta e diverte esse povo!
      O que me dá esperança e motiva a não desistir, como disse a Helem Lara logo acima, é que "podemos contar com pessoas como você", que não tem medo de expor a realidade, que atua e tem argumentos inteligentes para discutir o assunto!
      Mais uma vez, parabéns!

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  4. Vcs sempre reclamam de tudo, nunca ta bom. Então fiquem sem espaço nenhum, ninguém vai dar espaço pra pesssoas que implicam com tudo. Isso é um começo de uma divulgação na TV e não um mestrado sobre inclusão minha filha!!!

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    1. Thaís, se o Na pracinha tem um espaço para a jornalista Patrícia Trindade escrever sobre Mães Especiais, toda semana, é porque acreditamos na inclusão. E acreditamos que a mídia seja um excelente meio para levar essa inclusão a todos os cantos do Brasil, especialmente em uma emissora tão influente como a rede Globo. A ideia não é reclamar, mas expor o posicionamento de uma mãe que tem uma luta diária com um filho especial. E o programa da Fátima Bernardes podia, sim, ter dado um enfoque mais profundo, afinal estamos falando de uma jornalista premiada e reconhecida em seu meio. Quem opina são comunicadoras que entendem como os processos funcionam. Esse espaço vai continuar aberto para a Patrícia expor suas mensagens e para todos que quiserem, assim como ela, debater sobre o assunto nos comentários do blog.

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    2. Thais,
      Para divulgar mentiras, divulgar que existe serviço público especializado; que os pediatras estão, sim, prontos para diagnosticar, fazer parecer que inclusão é simples e que todo autista tem uma inteligência acima da média, sinceramente, é melhor não divulgar!

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    3. Pessoas como a Thaís não vivem a realidade da inclusão, por isso falar em tom de desdém e desprezo é fácil. entendo a ignorância e o desconhecimento dela. Desconhecer a realidade de algumas pessoas é aceitável, mas desmerecê-las é pior ainda. A palavra do momento pra mim é empatia. Coloque-se no lugar do outro, porque ser resiliente é estar acomodado ou morando no ostracismo, como a Thaís. Opinião minha.

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  5. ADOREI Patrícia! ADOREI! Pra variar, a matéria foi uma pobreza. Ficaram mais de 01 semana falando em adoção e apenas alguns minutos tentando distrinchar o complexo autismo. Só quem sabe o que significa estar inserido nesse mundo somos nós, mães e pais, podados do direito de ir e vir, vítimas de preconceito e em constante limitação qto aos tratamentos por questões financeiras. Aquele Psiquiatra alegou que o Brasil ja tem condições de detectar o autismo em crianças a partir dos 6 meses de vida. MENTIRA!!! Absurdo! O que mais me interessou foi a Procuradora que nem conseguiu falar direito. Estou faminta por conhecer de cabo a rabo toda a legislação e não deixaram a mulher falar. Enfim... mais uma do Brasil! Parabéns. Beijos!!!

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    1. Obrigada, Roberta... esse psiquiatra me deixou revoltada também... pediatras e neurologistas, em sua maioria, não estão preparados para diagnosticar... eu tive de praticamente convencer a pediatra do meu filho... ela jurava que era emocional, que era porque eu tinha voltado a trabalhar, que eu estava ansiosa para ele falar...

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  6. Patrícia, para variar.... seu texto é impecável. E sua crítica social é de uma honestidade que me emociona. Tomara que a ignorância desse nosso país, que se preocupa muito mais com futebol do que com Educação, não demore anos-luz para acabar. E que "desencontros" como esse ganhe mais conteúdo e vontade de mudar, de verdade, alguma coisa.

    Beijos, viu?

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    1. Olá,
      eu fiquei triste porque era a chance de a gente falar de inclusão na TV aberta, atingindo milhoões de pessoas de todas as classes sociais.. falando para a mãe, dona de casa, que mais precisa de informação desse tipo. Mas o programa foi muito superficial! bj

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  7. Oi Patrícia,
    eu estava realmente interessada em assistir à matéria e ao debate sobre autismo. Mas fiquei muito incomodada com as interrupções pra falar de corinthians, e desisti.

    O que me pareceu foi que a matéria (como muitas outras sobre os mais variados temas) saiu exatamente como estava na cabeça da reportagem quando saiu para fazer a pauta: limitou-se a confirmar o que já sabia sobre o assunto (ou pensava saber).

    Também sou jornalista e fico indignada quando percebo isso. Provavelmente o/a repórter percebeu esses meandros ao longo de sua saída a campo, mas tentou encaixar as falas, as cenas e personagens dentro do que estava na sua cabeça. É sempre assim!

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    1. Oi Denise
      então, as interrupções com o Corinthians (por mais que eu entenda), tiraram muito o foco da situação. Eles deram mais espaço para uma discussão sobre "quem fica com o cachorro na separação do casal" hoje, terça-feira, do que sobre inclusão, um assunto que esse país precisa encarar de frente, poruque trata não só de educação, mas da formação de cidadãos que sabem tolarar e respeitar diferenças. bjo

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  8. Sou tia de um autista, e assim como você fiquei roendo as unhas, pois era a hora D para todas nós que lutamos pelas oportunidades de falar sobre o AUTISMO, e de manifestar nossas necessidades diante dos descasos ao assunto de imensa proporção.Fico me perguntando até quando vão querer tampar os olhos para o AUTISMO? Meu Deus! Até parece que estamos falando grego. Temos inumeras dificuldades e necessidades, sem falar das injustiças do " poder político" que foge leguas para não apoiar a causa. Bem! Eu tinha uma esperança que o assunto AUTISMO, iriá ser bastante depatido, mas que DESEPIÇÃO, até quando esse povo vai ficar no escuro? Temos que sai por aí falando, pregando, gritando e fazendo movimento solitariamente essa é a verdade.Sou Inês Cristina Caardoso Dantas Varela dos Santos, moro na cidade do Natal RGN. Sou tia de Iago Yazir, um lindo AUTISTA, aquem dedico minha existência, lutarei pela divulgação do AUTISMO, por toda minha eternidade.

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    1. Tá na hora de avançar o discurso, não dá para vender o peixe de que autista é super-dotado, esquisito, que não gosta de se relacionar e que o serviço público e as escolas querem incluir. Isso é mentira. bjo

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  9. Ótimo texto Patrícia,
    Só não concordei com a parte do "quem diagnosticou o Luca fui eu!" . Como assim? Ele já teve esse diagnosticado confirmado por um médico? As doenças neuropsiquiátricas se sobrepõem bastante e os diagnósticos diferenciais são vários, então não vejo como você possa ter dado um diagnóstico sem o preparo adequado.
    Também confesso que estranhei a parte do " Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo." , especialmente com relação aos Estados Unidos, onde NADA é de fato gratuito.

    Mais uma vez, ótimo texto e iniciativa, só quis pontuar essas duas coisas mesmo!

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    1. oi douglas, eu me referi ao fato de aue tive de escolher entre os diagnósticos, que foram diferentes. bj

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  10. Que texto lindo Patrícia. Puxa. Estou emocionada. Parabéns pelo serviço que tuas palavras prestã à humanidade. Poxa, você usa termos adequados. Neurotípicos eu nunca tinha ouvido e certamente este como outros adotarei ao meu vocabulário. Gratidão.

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    1. risos.. é que não é politicamente falar que os outros são normais. Afinal, o que é normal, ne? bj

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  11. Parabéns. Só depois de ler a matéria vi que é jornalista. Sua dissertação e foco é perfeita. Tenho um priminho autista e dois filhos Fisioterapeutas, que falam da falta de respeito com os especiais, como os chamam e a necessidade constantes que os mesmo tem de um tratamento, para conseguir se manter em condições saudáveis ou em busca dela.
    Enquanto isto a Fátima sorri para as câmeras tentando se mostrar satisfeita com um assunto vergonhosamente sondado por um perfil baseado nos interesse políticos.
    Já se comenta em e-mail o que levou Patricia Poeta ao horário nobre, só não divulgo por não saber a veracidade dos fatos, mas neste País os assuntos em Off esta muito longe de ser um conto de fadas, ou uma politica democrata.
    Porque você não manda seu texto para a Rede Globo?
    Eu tenho contato com eles, sempre estou a pisar nos calinhos deles, se precisar mando para você.
    Parabéns pelo exemplo de mãe e cidadã.
    Abraços
    Maria Helena

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  12. LINDO PATRICIA, TUDO VERDADE! TRADUZISTE NOSSO SENTIMENTO NESSE TEXTO. PEÇO PERMISSAO PARA LER O MESMO NA REUNIAO DE PAIS, MESTRES E ADMINISTRADORES DA REGIONAL DE ENSINO ONDE MINHA FILHA SE ENCONTRA MATRICLADA AQUI EM BRASILIA.
    VOU MANDAR SEU LINK PARA ALGUMAS PESSOAS DA REDE GLOBO QUE CONHEÇO, QUEM SABE NAO CHEGA NOS OUVIDOS DA FATIMA E DOS DIRETORES E EDITORES DO PROGRAMA!

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    1. claro que pode ler, Evellyn!
      esperamos que chegue mesmo à Fátima e que eles retomem o assunto em outro programa!
      bj

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  13. olá evellyn, me mande o link sim. projetos que dão certo devem ser divulgados para serem copiados! bj

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  14. Oi Patrícia, tudo bom? Meu nome é Luisa, sou repórter da Folha de S.Paulo. Gostaria de saber se podemos conversar sobre o seu post. Você poderia me enviar, por favor, seu telefone ou email?
    Meu email é luisa.pessoa@grupofolha.com.br e o de minha colega (que está redigindo o texto) olivia.florencia@grupofolha.com.br

    Muito obrigada desde já!

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  15. Patrícia, gostei muito de conhecer sua pagina e ler este post. Tive uma filha com paralisia cerebral e conheço de perto os problemas e dificuldades. Hoje Ananda estaria com 22 anos. Ela fez a passagem, mas foi uma criança muito alegre e feliz. Tive muita ajuda de anjos que sempre encontrei no caminho, mas precisamos continuar lutando e buscando soluções. Conte comigo a qualquer tempo. Um grande abraço.

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    1. No fundo a gente quer isso, que eles sejam crianças e pessoas felizes, sem sofrer preconceito... bj

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  16. Oi Patrícia, estou pasma como vc usou o mesmo adjetivo que eu.... DESENCONTRO. Mas porém com mais poder da palavra e firmeza que temos que ter nós mães. Meu menino está na idade de mudar de escola, pois vai passar pra outra etapa que no Jardim dele não tem....estou a 6 meses batendo de porta em porta aqui em Bhte e depois se quiser te passo um feedback. Uma angústia, que dá, uma incerteza. Eu pensei que já estava bom começarem a falar no assunto....mas hj num outro programa também da Rede Globo falou se sobre o autismo com tamanho "descaso" e superficialidade que me fez refletir que também não fiquei feliz com a abordagem que teve no"encontro" não. Parabéns pela publicação. Obrigada por abrir meus olhos, estava me contentando com muito pouco. Grande abraço.

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  17. Patrícia, agora me lembrei que acabei escrevendo no mesmo dia para a Produção do programa Encontro e sugeri que fossem mais abrangentes e que havia muitos outros aspectos sobre o autismo que deveriam ter mais abertura, e informaçãos por parte da mídia. Como medicação ( as drogas da obediência), por exemplo, aqui em Bhte ( segundo o Jornal Estado de Minas)existe um absurdo número de crianças que são medicadas para ficarem "boanzinhas" na escolinha, etc...afff!!!!!Tem muito o que comentar..Psiquiatras e profissionais envolvidos nas multiterapias que podem ajudar e que na verdade existe um custo real disto tudo. Atendimento odontológico especializado, que não dá pra encontrar nada satisfatório ...e por aí vai. Muitos absurdos, que vc bem sabe.Então recebi um email, do tipo retorno automático e fico aguardando que saiam dessa mesmice, mas será que tem que ser assim? Eu vi que não, e que já dei minha boada pra não sair dessa briga....porque filho é coisa séria e é pra toda vida. Obrigada por despertar essa mãe aqui.

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    1. Eu li essa matéria, Dondon.. foi até uma amiga minha que escreveu. Eu trabalhei no Estado de Minas 13 anos... então, é a tal da droga da obediência, a ritalina... um absurdo medicar crianças com menos de 6 anos com ritalina. o próprio fabricante desaconselha, porque não foram feitos testes com crianças com menos de 6 anos ainda....

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    2. Olha, estou bastante preocupada com o assunto medicação para crianças com autismo. No nosso caso, meu filho tem 6 anos e 5 meses e foi indicado depois de vários outros a Ritalia LA 10mg....a aceitação foi boa e consegui contornar a faltta de apetite com criatividade e oferecendo os alimentos em horários que estava cessando o efeito da droga como informa o fabricante ( tempo de duração). Nesse tempo, todos os terapeutas e professores relataram melhoria na atenção e resposta, bem como interação....mas continuamos a dar somente nos dias que ia pra escola e pelo tempo de duração sempre cabia uma terapia de carona no efeito "Ritalina". A pouco mais de 1 mês a Psiquiatra propôs ajustar mais um pouco a dosagem pra que conseguíssemos que ele tivesse um pouco mais de concentração....teste aumentamos para 20mg.....que desastre!!!!Me senti mal de ver meu filho de um lado pro outro completamente drogado e com uma agitação contida, estranha, fora do normal...Liguei imediatamente para a médica e suspendemos tudo....Depois desta péssima experiência tomei a decisão de observar e buscar outros caminhos. Por enquanto estou questionando se voltaremos ou não a medicar. Tem sempre dois lados. Mas veja que não houve nenhuma reclamação da escola em relação ao comportamento dele sem a medicação..sabem porque? Imagino que os proprios profissionais, não sabendo que suspendemos a medicação agem como se estivéssemos fazendo como sempre....então não informei e tenho comprovado o "efeito placebo".

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  18. Patrícia, acabei de ler sua postagem e compartilho 100% do que escrevestes. Sou pedagoga e atuo como Diretora no Centro de Atendimento Psicopedagógico - CAP, que faz parte da Secretaria Municipal de Educação de minha cidade, Cordeirópolis, no interior de São Paulo. Este Centro existe há 16 anos e trabalhamos com crianças com dificuldades de aprendizagem da rede municipal. Nossa cidade vem trabalhando para que a inclusão se torne uma realidade e desde o ano passado coordeno a implantação e a capacitação dos professores municipais para que a adequação curricular seja uma realidade nas escolas. Temos em cada escola uma equipe multidisciplinar (Psicóloga, Fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional e Assistente Social) para atendimento aos alunos e outra equipe no Centro de atendimento. Temos alguns alunos com diferentes necessidades especiais, que estão incluídos em sala de aula normal.Lendo sua reportagem, percebi que nossa pequenina cidade está além do que a maioria dos grandes centros. Isso é um bom índício, mas ainda temos muito chão a percorrer e muita resistência. Adorei sua forma clara e objetiva de denunciar a hipocrisia daqueles que poderiam dar qualidade ao atendimento destes alunos, mas não fazem porque não querem!E ainda ouvimos que a educação no Brasil está melhorando! O programa só serviu para dar ibope porque o tema é muito importante. Mas pergunto: - Importante para quem? Parabéns por você não se calar. E se me permitir, desejo publicar no meu blog pessoal e aproveito para ler sua matéria no grupo de estudo que coordeno.

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  19. Você está certíssima! Assisti o programa e fiquei com a mesma impressão. Meu Deus... uma oportunidade tão boa para abordar assuntos relevantes, problemas sérios e ficou tudo na superficialidade. Inclusão, seja escolar, seja profissional, seja social, é difícil. E, sinceramente, só me deparei pensando no assunto depois que tive uma filha especial. Nunca recriminei, olhei de cara feia, mas nunca achei que fosse prioridade para meu primogênito típico conviver com a diferença. Hoje eu mudei. Mudaram também minha família, meus parentes, meus amigos que acompanham a minha luta e precebem diariamente a evolução da minha filha. Essa luta é nossa! É nosso papel desmistificar, discutir, acompanhar a escola, auxiliar, cobrar e entender suas limitações. Esse ano tenho tido uma experiência muito boa na escola da minha filha. Sei que ainda não é o ideal, mas tenho feito minha parte como mãe e tenho a professora (super competente) como uma grande aliada. Se quiser saber um pouco da nossa experiência, dá uma olhada no meu blog (www.especialesercrianca.blogspot.com). Beijoca

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    1. Vou passsar no seu blog sim, Janaína, obrigada! bjos

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  20. Li na folha de São Paulo sobre este seu desabafo.Realmente este programa desta jornalista é péssimo,com certeza vc deu o nome certo para ele,Desencontro com Fátima Bernardes.Um Programa onde fizeram um estardalhaço danado antes da estréia,não passa de blá,blá sem noção.Abordam um assunto,mas não vão fundo nele,ela corta as pessoas a todo momento.Que diga o programa de hje,a entrevistada, era visível a sua irritação com a apresentadora,que a cortava a toda hora.Péssimo programa,ainda não disse a que veio.

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    1. Na verdade, não estamos criticando o programa como um todo, mas a falta de cuidado como eles cuidaram de um tema tão sério como a inclusão. bjo

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  21. Se você já viu outras edições do programa, deve saber que em um momento falam de uma coisa e no momento seguinte de outra, ficam vagando por assuntos, ora sérios, ora superficiais todo o tempo, esse é o estilo do programa. Não estou aqui pra defender ninguém, pelo contrário, acho que você está certíssima, mas apesar de ser um assunto sério, a dinâmica do programa é falar sobre vários assuntos, retoma-los, etc. Então acredito que a abordagem da matéria foi propositalmente tratado de maneira superficial, porque não acho que seja intenção deles em nenhum momento se aprofundar em assunto qualquer que seja, mas tratar de maneira superficial todos.

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    1. Infelizmente a TV aberta está agonizando... Mas a Fátima é uma profissional competente, por isso, esperávamos mais cuidado ao ouvir todos os lados da inclusão. bjo

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  22. Querida blogueira, a mulher tem um programa de 2hs de duracao e tem q tratar de 10 assuntos, tem os comerciais e mais entradas da equipe, vc esperava q ela fosse a raiz do problema? Imaturidade e ingenuidade sua.
    Falou isso soh pq convive com o problema todos os dias.

    E os outros assuntos q o programa jah abordou, vc acha q foram superficiais tb ou vc nao entende nada sobre?

    Quis embelezar o texto com palavras como neuro-nao sei o q, psico-bla bla bla, e acabou cuspindo pra cima.

    Se quiser falar fundo sobre o tema, faz um video, coloca no youtube e veras qtas views vc tera.

    Sorry.

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    1. Luiz, entendo que o programa é pequeno para tanto assunto. Mas não justifica tratar os assuntos com irresponsabilidade. Vc não pode jogar uma informoação mentirosa, que vai chegar a milhões de pessoas, sem ouvir o outro lado. Bastava 1 minuto de fala editada com uma mãe que vive o drama de não encontrar terapia e escola na rede pública para contestar a fala do representante da rede pública que foi ao programa. Era so o que queríamos: o outro lado da inclusão. O que grita na cara de quem convive com ela. Sem vender o peixe de que inclusão é cor de rosa nesse país. bj

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  23. Vc viu que a Fátima comentou esse texto na Folha de SP?

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  24. Patricia, alem de concordar com tudo que você escreveu acrescento ainda a baixa qualidade dos profissionais envolvidos no diagnóstico, principalmente os pediatras e neuropediatras, totalmente despreparados não escutam os pais sobre sintomas, ai de voce se der alguma opinião, a porta do consultório é o caminho, por total incompetência, sem dom nenhum para medicina,por isso aconselho não peregrinar de consultório a consultório pois a incapacidade é uma epidemia.

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    1. Epidemia mesmo... nos EUA já trabalham com 1 a cada 88 crianças. 1 a cada 56 meninos.

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  25. Olha eu não assisti ao programa mas acho que sua senhoria ta exagerando um pouco, esqueceu de ser imparcial, deveria ter solicitado que um outro jornalista fizesse a matéria, alguém que não tivesse um filho especial. Pois a senhora pelo que vi agiu com emoção nesta matéria. A senhora disse que misturaram uma matéria séria com as festividades do corinthians. Concordo que sai fora de foco do tema, mas deu a entender que o tema autista é sério e triste. Concordo em termos, seria muito triste pra mim ter um filho autista, mas é prazeroso para as mães saberem que seus filhos apesar de serem autista tem uma grandeza superior aos outros tidos como normais como foi exposta pela Fátima. Se cuida! E aceite seu filho como ele é, não desconte nos outros!

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    1. Não fiz uma matérria, Marco. Escrevi em um blog, que é muito diferente. E em um site para as mães falarem sobre as suas experiências. Se fosse uma matéria, teria ouvido a Fátima Bernardes antes de publicar. Portanto, se não era uma matéria e sim um relato de mãe, ele tinha de vir com emoção sim, como é a nossa vida de mãe, sendo especial ou não. A repercussão me surpreendeu. Não esperávamos tanta gente lendo esse desabafo... Ele foi sendo reproduzido naturalmente na internet... Eu só quis mostrar uma realidade diferente da que foi pintada no programa. A realidade que eu e milhares de mães convivemos, muito diferente do quadro rosa que o Encontro pintou. O tema autista não é triste, como vc disse. É sério. Não sou frustrada com meu filho. Amo ele do mesmo jeito que amo o outro. E aceito sua condição com todo o meu amor e de peito aberto. Como mãe, sou "paga" para lutar pelos direitos dele e vou fazer isso até o último minuto da minha vida! Mesmo que isso sifnifique escrever para todos os programas de TV que cometerem o erro básico do bom jornalismo de não ouvir todos os lados envolvidos na questão! Um abraço!

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    2. Cada um tem o espaço que quiser para expressar a sua opinião, mas podemos ver que a situação da inclusão no Brasil reflete exatamente o pensamento de pessoas como o nosso amigo Marco. O trecho a seguir mostra a total ignorância sobre o assunto e ainda diz ser exagerado o teu desbafo, Patrícia. É realmente frustrante!
      "Concordo em termos, seria muito triste pra mim ter um filho autista, mas é prazeroso para as mães saberem que seus filhos apesar de serem autista tem uma grandeza superior aos outros tidos como normais como foi exposta pela Fátima. Se cuida! E aceite seu filho como ele é, não desconte nos outros!"
      =/

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    3. Pois é anônimo e Paty, triste e, sobretudo lamentável, seria um filho autista ter um pai preconceituoso e ignorante como o Marco. É de dar pena um comentário tão vazio. Notória a falta de conhecimento de caso, uma simples necessidade de ofender.

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  26. Prezados,

    Não assisti o programa da Fátima Bernardes e por esta razão não me sinto à vontade para criticar. Mas li o texto da Patrícia e achei sensacional. Acho que ainda temos um caminho para que esta questào da inclusão seja aceita e resolvida. Mas, felizmente, existe um espaço como este para debater e esclarecer.
    Em tempo, meu filho não é autista mas tem dois amiguinhos na turma da escola que são. As crianças convivem muito bem e me parece que todos estão satisfeitos: as crianças (autistas ou não), os pais, professores e direção/administração. Quem quiser a dica, a escola se chama Amora e fica no Flamengo, Rio de Janeiro.

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    1. Quando a escola acolhe de verdade, sem ser obrigada, como algumas vezes é preciso fazer, a inclusão acontece sem traumas para ninguém. As crianças são o processo menos complicado da equação! bj

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  27. Boa tarde, Patrícia.
    Sei o que vc passa, pois sou mãe de uma criança com paralisia cerebral motora, tetraplégica e vivemos, eu e ela, uma luta diária para vencer os preconceitos e obstáculos que a vida diária oferece.
    Ela trocou já de colégio, tentamos nos adaptar, mas não adianta e parece que trocaremos novamente de colégio. colégio pra Lu é anual, porque eles não aceitam e tem preguiça em se adaptar. Dizem que aceitam, mas no dia a dia é bem diferente.
    Parabéns!! Concordo com você, pra quem tem filho especial é que sabe.

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  28. Patricia,

    Adorei o que você escreveu! O programa foi uma bomba mesmo!!!

    Eu tive uma história absurda relacionada ao autismo. Meu filho foi "diagnosticado" como autista pela escola. Ele estudou nessa escola durante 2 anos (ele entrou na escola com 2 anos e meio, e ficou lá até o ano passado) e foi tratado com autista durante esse tempo. Só que ele não era autista!!! A escola chegou a esse diagnóstico porque o meu filho não falava, não interagia com as crianças, e gostava de enfileirar as cadeiras da sala.

    O terrorismo emocional que essa escola fez comigo e com o meu marido foi inimaginável. No início disseram que ele poderia estar dentro do espectro autista. A psicóloga da escola nos indicou uma fonoaudióloga e uma neuropediatra. Já chegamos lá sugestionados pela conversa da escola. A fonoaudióloga e a neuropediatra confirmaram que ele era autista. Eu, que também sou jornalista de formação (mas não atuo mais na área) fiquei desconfiada, afinal, eram profissionais indicados pela escola. Resolvi consultar uma amiga psiquiatra que me indicou um neuropsiatra infantil de renome aqui no Rio. Fui lá e ele me disse que o meu filho não era autista. O neuropsiquiatra me disse também que os profissionais da área não estão preparados para fazer o diagnóstico do autismo. E que isso está virando uma epidemia. Segundo ele, para as escolas todo mundo é autista, hiperativo, bipolar; ou seja, a criança tem que ter um rótulo. Isso tira a responsabilidade da escola de lidar com qualquer criança que não esteja dentro da curva padrão de aprendizado. Inclusão na escola? Tudo mentira!

    O que aconteceu com o meu filho? Ele ficou com o rótulo de autista na escola (inclusive me disseram que ele não tinha capacidade de passar de ano na escola). Mesmo eu dizendo que fui em um neuropsiquiatra infantil e que ele me disse que meu filho não era autista. Olha... eu ouvi todo o tipo de estupidez do mundo. A escola me pediu um laudo e um eletroencefalograma quando eu disse que ele não era autista. Queriam provas, sabe... Total inabilidade!

    Eu e meu marido sofremos muito, Patricia. Vivemos o inferno na Terra durante 2 anos nessa escola. Hoje ele estuda em outra escola, óbvio. E é tratado como um ser humano, não como um ET.

    Li sobre o seu post na coluna da Monica Bérgamo, e tomei coragem para compartilhar a minha história com você. Estou à sua disposição para trocar figurinhas! :)

    OBS: Vou te procurar no Facebook e te mandar uma mensagem dizendo que sou eu. Não gosto de divulgar o meu e-mail publicamente.

    Beijos!!!

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    1. Oi Gabriela, que bom que ele está bem agora, depois desse terror todo. Eu fui a cinco neuros e tive três diagnósticos diferentes. A escola precisa de um rótulo, mas até os 5, 6 anos, é difícil rotular... a criança pode evoluir nesse tempo e sair do espectro, que é o que esperamos com o nosso Luca. Ele está evoluindo, graças a Deus e esperamos diminuir cada vez mais a ponte que o separa do desenvolvimento típico. Anotei seu e-mail. Vou te mandar um hello mais tarde. Obrigada, bj!

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  29. Prezada Patrícia:Concordo com você em gênero, número e grau.Todos os programas da TV aberta são superficiais e feitos por pessoas despreparadas.Por isto, parei de assistir.O povo, completamente viciado nas novelas, aceita qualquer lixo.Se for para fazer pela metade, é melhor não fazer, pois assuntos tão sérios como autismo e inclusão, serem tratados de forma tão rasteira, é no mínimo vergonhoso para a srªFátima Bernardes.

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    1. Não queriamos criticar a Fátima que é, indiscutivelmente, uma profissional que não precisa provar mais nada. Achamos só que faltou cuidado e ouvir o outro lado num assunto tão importante e sério como a inclusão. bj!

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  30. Olá, Patrícia!Excelente texto! Peço a licença de usá-lo em sala e aula, no curso de Pedagogia no qual leciono para trabalhar, dentre outras questões, o artigo de opinião, a questão da argumentação e o tema, naturalmente!
    Abraço

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    1. Claro, Cláudia, pode usar sim.. bjo e obrigada!

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  31. Concordo com quase tudo que tem nesse seu comentário, só não concordo que os professores "fingem que estão preparadas; a escola finge que está confortável com a presença de crianças cujo ensino foge do padrão; o governo finge que tem programas de atendimento gratuitos, e nós, mães e pais especiais, fingimos que não dói ver nossos filhos à margem da educação"

    Não concordo com essa parte, por que nós professores não fingimos que estamos preparados, nós realmente não somos preparados, as Faculdades não preparam para esse tipo de aluno, ou melhor para quase nenhuma dificuldade física, mental e etc, e quando trabalham esse tipo de assunto, é de maneira superficial, que quando vai para a prática a história é bem diferente. E nós temos culpa disso? Não temos culpa de o governo jogar 30 a 40 crianças dentro de uma sala de aula, e nós termos que ser responsáveis pelo aprendizado de cada um deles, aprendizado esse que vai muito além de ensinar a ler, escrever e contar. E o cidadão crítico e consciente onde fica? Simplesmente não vai existir, porque é humanamente impossível um professor dar conta de tudo isso sozinho, sem ter apoio do governo, apoio de verdade.

    Fico muito feliz pelo Luca, ter uma mãe tão dedicada a ele e preocupada não só com ele, mas com toda uma população que passa pelas dificuldades.

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    1. Oi Larissa, o "fingem que estão preparados" é porque não recebem nenhuma preparação mesmo para receber um aluno difrente em sala... não disse fingem no sentido pejorativo, mas no sentido de que têm de engolir um aluno diferente, mesmo sem estrutura e sem orientação.... A maioria das professoras que passaram pelo meu caminho e no do Luca são bem-intencionadas. Mas não dá para incluir uma criança diferente numa sala de 25 alunos sem uma medidora, sem salas de apoio, sem o colégio saber o que tem de fazer, como lidar com as crises, com as birras, com a reação dos outros coleguinhas... bjo!

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  32. ficaria muito feliz se o tema da inclusão fosse tratado com seriedade. mas a globo é uma empresa e o "curintia" rende mais audiência.

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  33. Excelente texto. Triste saber dessa situação, mas é o retrato deste nosso Brasil sem cultura, corrupto e onde o esperto é aquele que passa a perna no outro. Espero que um dia isso tudo melhore, e muito. Abraço.

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  34. Nesses últimos dias, foi o melhor texto que li sobre o assunto!
    Faço Mestrado em Design Universal na UFMG (em vias de conclusão), e presencio/leio todos os dias sobre o triste cenário da "pseudo-inclusão" que impera nesse país!
    Parabéns, Patrícia! Orgulho da sua sinceridade!
    *obs.: Irei compartilhar o texto no facebook, com os devidos créditos! Tem muita gente que precisa ler esse relato tão realista!

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  35. Eu já havia feio uma crítica com relação ao forma como foi abordada a adoção, a superficialidade com que foi tratada a adoção tardia, a total ausência da Adoção Especial e da ATE da minha querida Carla Penteado. A presença da Ministra Eliana Calmon do CNJ foi muito mal aproveitada, tanta coisa para ser dita, tanta coisa para se ouvir da Ministra...

    Eu estava esperando mais do programa até mesmo em razão da fama e da competência jornalistica da apresentadora mas acho que o formato do programa não está ajudando - eles querem tratar de tudo ao mesmo tempo e saem de um polo ao outro sem nenhuma coerência e deixando o público de casa no ar, esperando pelo assunto que acaba não sendo falado... exatamente como aconteceu no dia da matéria sobre inclusão e o futebol, e o Luciano Huck fazendo piadinha com o rapaz que estava lendo as participações na internet, enquanto estavamos tratando de um assunto tão sério?! Ela não falou do Movimento Inclusão Já, do Problema da Meta 4 e do PNE, devia ter chamado para participar do programa pessoas como a Claudia Grabois, Meire Cavalcante, Andrei Bastos, a Mara Gabrilli, a Flávia Cintra, a Georgete Vidor e tantas outras pessoas...

    Os temas até que são bons, são apenas "mal trabalhados" e misturados com outras coisas, alguns assuntos ficam no ar, literalmente cortados para a entrada de outros como futebol - nada contra o esporte, nem contra o programa e muito menos contra a Fátima Bernardes, estamos debatendo somente o fato de termos esperado BEM MAIS do programa dela.

    Fico pensando se eles estão subestimando o público em razão do horário...

    De qualquer forma, está tudo muito no início, foi tudo preparado muito tempo antes e só agora que está no ar é que eles vão fazer pesquisas e ver o feedback do público. Faço votos que tudo melhore pois o programa poderia ser um grande veículo para se fazer o bem e se debater grandes causas.

    Consuelo Machado
    Blog Tudo Bem ser Diferente
    (ser-especial.blogspot.com)

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    1. Falou bem, Consuelo... pareceu que faltou cuidado.. sobre o programa da Fátima em geral, não costumo assistir, mas acho que ela deveria adotar a postura séria que a gente aprendeu a gostar dela, no JN... Ficou meio artificial, querer tratar assuntos pesados como adoção e inclusão com sorrisos no rosto e piadinhas... bjo

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  36. Patrícia, parabéns pelo texto! Mas achei um pouco injusto sua colocação com o referido "senhor" (Fabio Barbirato - Santa Casa de Misericórdia do RJ). A Globo infelizmente usou um espaço muito curto para falar de um tema tão significativo. Eram muitas pessoas, cada uma com suas colocações (mães, donas de escola, juíza, médico...) em pouco tempo. Mas gostaria também de fazer alguns comentários...
    No Brasil existem centros públicos que fazem diagnóstico precoce de Autismo. A questão é que nosso sistema de saúde é precário e não consegue atender a demanda. Isso é uma questão política, e não do médico que estava no programa. Para se ter uma idéia, sou médica VOLUNTÁRIA de um desses ambulatórios no RJ (não recebo salário ou qualquer auxílio financeiro). Meu ambulatório tem uma enorme fila de espera por~que não temos recursso para ampliá-lo.
    Quanto aos pediatras, a Sociedade Brasileira de Pediatria está conscientizando e treinando cada vez mais os pediatras em Saúde Mental. Infelizmente nem todos estão capacitados ou "acreditam" nessa necessidade.
    Parabéns por sua luta!

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    1. Obrigada, GAbriela. O trabalho do Barirato é importante, mas daí a falar que é suficiente para atender todos os autistas do Rio de Janeiro vai um abismo. E olha que o Rio só perde para Sao Paulo e Porto Alegre nesse quesito. Imagino como deve ser no resto do Brasil. bj

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  37. Oi Patrícia! Como outros que comentaram por aqui, também não tive a oportunidade de assistir ao programa. Mas gostaria de dizer que concordo com todas as posições defendidas por você. Estou muito em contato com o tema pois acabo de dirigir um documentário a este respeito, focando na rotina diária de luta dessas famílias e no impacto da chegada de uma criança especial em suas vidas. No filme (que vai ser um longa metragem) mostramos as muitas facetas dessa questão: não só as problemáticas e dolorosas, como também o lado poético e afetuoso. Espero conseguir tratar o assunto com a devida profundidade que merece. Estamos na reta final do processo de edição. Acredito que em cerca de uns 2 meses ele vai estar pronto pra ser mostrado ao mundo! E pode ter certeza que vou trabalhar duro para que seja visto por muita gente. Se quiser saber mais detalhes, escreve pra mim. Parabéns pela sua postura! Boa sorte na luta, sempre.

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  38. Que legal, Yuri... Me manda um e-mail por favor? patriciatrindadec@hotmail.com.
    Obrigada. parabéns pela iniciativa!

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  39. Patrícia, com delicadeza você conseguiu abranger em um texto muito mais do que uma grande emissora.
    Com dignidade consegue falar de como não conseguimos mencionar dores e que por isso mesmo o assunto deveria ter sido debatido amplamente, mostrando seus vários espectros.
    Que seus passos se tornem mais leves e seus passeios Na Pracinha cada vez mais inspiradores e lindos.

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  40. Não sei como vim parar nesse blog, mas muito bom o texto. Parabéns.

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  41. Olá, Patrícia! Gostaria do seu contato. Ou, então, me contate por meio do meu email: mariane_2511@hotmail.com
    ass.: uma mãe aflita.

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  42. oi, sou mãe de um garoto com sindrome de west e vários espasmos por dia,ele não anda nem fala, ja sinto preconceito de alguns, desrespeito de outros, tentamos receber o loas no inss, mas não conseguimos, pois nossa renda é um pouco acima de um sálario mínimo, para ser realista, o governo não nos ajuda em nada, o que podem tirar, eles tiram, tudo que a lei diz que o deficiente tem direito, é uma burocracia horrorosa, talvez para que nós desistimos do que é nosso por direito, parabéns, seu texto é muito bom.

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  43. Ótima reflexão num texto perfeito. Úma pena o assunto não ter sido tratado assim num programa que atinge tanto público, uma pena mesmo.

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Obrigada pelo passeio Na pracinha!

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